Il a 14 ans et il est atteint de la maladie complexe – avec un nom qui l’est tout autant- : la myopathie de Duchenne. Il est  collégien en classe ULIS . Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire.

Ce matin de décembre, je suis en train d’installer la caméra quand il arrive timide, bien sûr, dans cette classe prêtée pour l’occasion.

L’objectif est simple : parler de sa maladie et surtout interpeller les « copains » et les adultes sur son quotidien.

Nous débutons alors par les premières questions, souvent utilisées pour s’apprivoiser, se connaitre.

Rapidement, l’échange devient naturel. Sans tabous, il décrit alors sa maladie. Cette maladie qui entraine une atrophie des muscles. Cette maladie encore qui a emporté son cousin. Il sait donc qu’il est peut-être en sursis.

Et pourtant il continue à sourire, à affirmer que lui, il veut vivre et tout faire pour ne pas se retrouver en fauteuil roulant.

En tant que journaliste, j’ai connu de nombreux interviews forts, bien sûr. Cela n’empêche pas l’émotion.
Une émotion encore plus forte quand il me raconte son quotidien avec les camarades. Un quotidien semé d’embûches, au sens propre, comme au sens figuré.

A ce moment-là, les silences sont lourds mais il est de mon devoir de les laisser s’imposer.

Peut-être les couperais-je au montage. Peut-être pas.

J’éteins la caméra. La rencontre, elle, se poursuit. Il me parle alors de mon métier. Du matériel à transporter et de la façon d’interviewer. Les rôles se sont presque inversés.

En quittant ce jeune homme, son histoire et sa réalité je suis confrontée à ma réalité. Celle d’être journaliste et d’avoir donc la chance d’entendre de si beau témoignage.

Un si beau témoignage … si lourd….